脳脊髄液減少症のブログ~なにくそ闘病日記

脳脊髄液減少症による症状と経過~自己流リハビリの過程を記録しています

脳脊髄液減少症に生活不活発病(廃用症候群)が加わり重症化した 

 


  近年では、子どもの脳脊髄液減少症の患者さんのニュースを目にします。

  どんなにか、身体と心に受けた、言葉に出来ぬ辛い思いを、

  お子様も、ご家族様もされているだろうかと

  自分の事のように胸が痛みます。


  子どもの患者さんは、治療後は治りが早いと言われていますが、

  時には、この言葉が、足かせとなってしまう場合もあります。

  また、大人の場合も例外ではありません。


  僕は高校生で発症していたにも関わらず、診断された時は成人していました。

  脳脊髄液減少症にたどり着くまでに、10年という歳月をドクターショッピングに費やし

  あまりにも長かった為に、脳脊髄液減少症だと診断される前に、

  脳脊髄液減少症による症状が、全て出尽くしてしまっていた状態でした。


  なので、ブラッドパッチ治療を受けたあとから、

  治療前には無かった症状が出てきたり

  などという事は、ありませんでした。

  治療前も治療後も出ている症状には、なんら変わりがない状態でした。


  治療後は症状が良くなり、1カ月頃には、悪化するとか

  3ヵ月、半年、1年で回復してくる、などという経過も

  全く自分には、当てはまりませんでした。


  診断の2年前から、寝たきり車椅子生活となり

  初めてのブラッドパッチ治療後の、3年間は状態が変わらず

  更に2回目の治療後の、2年間も寝たきり車椅子状態でした。


  僕の場合は、症状が常に出続けながら、ずっと平行線のままの状態でしたので、

  通常の日常生活・社会生活を営むことができなくなり、

  自分の意思では、どうにもならなくなってしまったのです。


  ブラッドパッチ治療を受けても

  日にち薬で回復する事は、不可能でした。


  なぜなら、20代前半で寝たきりになり、

  脳脊髄液減少症による症状の重さだけではなく、

  7年間に及ぶ、寝たきり車椅子生活が原因で

  生活不活発病(廃用症候群が、加わってしまったからです。


  ブラッドパッチ治療を受けて、髄液漏れが止まれば、動けるようになるなど、

  そのような状態ではなかったのです。


  リハビリなくしては、起き上がることも、座り続ける事も、歩き続けるようにもなれず、

  ブラッドパッチ治療だけでは、現在までの回復には至りませんでした。


  残存症状を抱えながらも、社会復帰を目指して、現在は活動しています。

  しかし周りの人には、僕の姿はこのように見えているようです。

  「いい歳して、定職にもつかずに、もっと真面目に人生を生きろよ!」

  こんな言葉を、赤の他人から投げかけられています。

  拳を力いっぱい握り締めている、僕の気持ちがわかりますか?

  これが「脳脊髄液減少症」を、見逃され続けて、誤診され続けてきた結果です。

  自己流リハビリのまとめ記事

  →脳脊髄液減少症の体水分循環と音楽療法デュアルタスクによるリハビリまとめ(21)



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category: 生活不活発病(廃用症候群)

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浅い呼吸から深い呼吸への改善と脳脊髄液減少症による生あくび・ため息(30) 

 


  「脳脊髄液減少症」を発症すると、全身に多彩な症状が現れますが、

  その中で、頭・顔・頚・肩・胸・背中全体・肩甲骨周り・腕・腰・足など

  身体の全体に痛みが発生し、始終その痛みに耐えている状態になります。


  たとえば、お腹が痛い時は、腹筋に力が入って痛みに耐えていますので

  診察時に医師から「おなかの力を抜いてください」と言われます。

  このように、痛みを和らげようと、自分の意思で身体に力を入れています。


  また、自分の意思とは関係なく、

  反射的に筋肉が収縮して、常に硬い状態になっていることを、筋硬直と言います。


  <自分の経験より>

  脳脊髄液減少症を発症すると、自分の意思とは関係なく、

  全身のあらゆる筋肉が、硬直する現象が起こり、

  肺の廻りの、肩・胸・背中・お腹・腰の筋肉に、力を入れ続けている状態となり

  首、肩、胸、背中、肩甲骨周りが、コンクリートのように硬くなります。

  呼吸に関する横隔膜が圧迫を受け、上下運動が妨げられて呼吸が浅くなり

  息苦しさや咳き込み、胸の痛みや心臓の痛みなどに繋がっていたように思います。


  酸欠状態を補うかのように、眠くも無いのに、生あくびが頻繁に出たり

  深いため息をついたり、何度も深呼吸をしたり

  息苦しさから首の筋肉を使って、肩を上下させて呼吸をしてしまうので

  ますます首や肩・背中のこりに繋がりますし、浅い呼吸となってしまいます。


  頭・顔・頚・肩・胸・背中全体・肩甲骨周り・腕・腰・足

  身体の全体の痛みに耐えている時は、

  前かがみとなり猫背の状態で耐えてしまいます。

  胸廻りを圧迫して、深い呼吸ができなくなり

  姿勢の悪さが、呼吸をより浅くしてしまいます。


  ブラッドパッチ治療後の、炎症反応時の背中や腰の痛みとは違い

  脳脊髄液減少症を発症すると、首・肩・背中全体・肩甲骨周りの痛みを訴えます。

  背中の激痛や息苦しさや異常な疲労・倦怠感を感じる原因のひとつには、

  背中の深層筋肉の硬直が、影響しているのではないかと思われます。

  <注意>これらは僕が体験した感想でありますので、患者さんに共通するものではありません


  <浅い呼吸から深い呼吸に改善する為には>

  ①腹式呼吸を取り入れる。

   腹式呼吸は自律神経を自分で整える方法です。


   <寝ながらでもできる腹式呼吸のやり方>

   <アイソメトリックトレーニング>

   <静的ストレッチ・動的ストレッチのやり方>

   参考記事→脳脊髄液減少症による自律神経機能異常は呼吸法と共に改善を試みる(22)


  ②大腰筋をストレッチする

   太もも、腰、お腹、横隔膜に繋がる筋肉(インナーマッスル)を緩める方法です

   この硬くなっている筋肉を緩める事で、横隔膜の動きを良くします


  横隔膜の上下運動の働きを良くすることで

  浅い呼吸から深い呼吸へと出来るようになり

  脳は酸欠状態から解放されて自律神経を整えます。


  脳脊髄液減少症の患者さんに、散歩・ウォーキング・ヨガなどが良いと言われているのは

  酸素をより多く取り入れる事が、脳や身体の症状緩和・回復に適している事が伺えます。


  医師や健康指導者や運動指導者であれば、

  最も大切な事は「呼吸法」であると答えます。

  呼吸は、健康な身体をつくるための基本であるからです。


  リハビリ→脳脊髄液減少症の体水分循環と音楽療法デュアルタスクによるリハビリまとめ(21)


  <注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
 
      他の患者様にお勧めするものではありません

      社会復帰に必要な体の回復を目的として行なっています

       


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原因不明・不定愁訴・慢性的に継続する疲労・倦怠感は脳脊髄液減少症だった 

 


  2000年に突然、全身に様々な不調が出始め、

  「なんとなく体調が悪い」という自覚症状から始まりました。

  風邪が発端となり、原因不明の症状が出始めたのです

  参考記事→長引く風邪から症状が出始めた脳脊髄液減少症の事例


  不調に対する強い症状を訴えても、検査などによる客観的な異常は見つかりません。

  原因が見つからないまま、

  いわゆる不定愁訴の症状に、苦しめられるようになり、

  1日の内でも、症状の強度に波があれども慢性的に症状が続く

  処方される薬はどれも効かず、為す術がありませんでした。

  これが原点であり、10年という長きにわたるドクターショッピングの始まりでした。


  ドクターショッピングを続けていても、何年経っても事態が進展せずに

  病状が激悪化して、寝たきり車椅子生活となり仕事を失い

  具合が悪くとも、病院に行く事が難しくなってしまい

  ネット検索に、明け暮れる日々を過ごしていましたが、

  2008年に、ようやく一筋の光が差し込んできました。

  「脳脊髄液減少症」という言葉を、目にしたのです。


  当時は、「脳脊髄液減少症」の情報を、知り得る事が難しかったです。

  なぜなら、「低髄液圧症候群」と呼ばれていたからです。

  そもそも、「低髄液圧症候群」や「脳脊髄液減少症」という言葉を知らずに探すのですから

  たどりつくのは、容易な事ではありませんでした。


  すぐさま、国際医療福祉大学熱海病院のHPにて確認。

  自分に出ている症状が当てはまり、自分は「脳脊髄液減少症」かもしれない。

  何か判明するかもしれないと、かすかな希望を持ち

  2008年、当時は表立ってはいませんでしたが、地元で複数人の医師が

  「脳脊髄液減少症」の治療をしている、という情報を得て病院を訪れましたが、

  思いもよらぬ展開となり、地元の病院に見切りをつけ、

  国際医療福祉大学熱海病院に、予約する事を決心しました。


  予約の準備と待っている間に、一冊の書籍を購入しました。

  脳脊髄液減少症「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!

  著者 吉兼健一

  監修 篠永正道


  猛烈な慢性的な疲労・倦怠感の症状以外にも、原因不明な多彩な症状に苦しめられ

  歩き続ける事も出来なくなり、寝たきりになってしまった自分と

  とても似ているタイトルに購入を検討し

  「脳脊髄液減少症」を知る上で、とても参考になった書籍です。


  その中で、吉兼健一さんの体験が、書かれておりました。

  (本文より、一部抜粋させて頂きました)

  特に原因もなく、本当に突然三十七・五度から三十八度以上の熱が毎日続きました。

  節々の痛み、身体の極端なだるさ、極度の疲労感

  その他たくさんの症状に悩みました。

  簡単に言えば、何年もの間、ずっとインフルエンザのような症状が続きました。

  と書かれています


  吉兼健一さんは、「慢性疲労症候群」と診断されていましたが

  後に、篠永正道医師との出会いから「脳脊髄液減少症」であると診断された方です。


  この書籍の中で、脳脊髄液減少症を診察する病院が紹介されていますが、

  全国で、5か所しかありません。(この中に僕の地元はありませんでした)


  しかし、僕の地元のように、当時は公ではなくとも、

  治療をしている医師が複数人、存在していたのは事実です。

  情報を得られた人のみが、治療を受けられていた。

  そんな時代だったのだと思います。


  書籍を購入してから、9年の時が流れました。

  今一度、書籍を読み返し、当時の複雑な状況下で、

  「脳脊髄液減少症」にたどりつけたことは、

  奇跡であったかのように感じます。


  先の「脳脊髄液減少症」と診断され、治療を受けてこられた

  多くの患者さん達の、情報発信のおかげだと思っております。

  その恩恵を受けさせて頂けたことに

  深い感謝の念が湧き上がります。


  脳脊髄液減少症「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!

  色んな想いが思い出されました。






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